Enfermedades raras rss

Asociaciones de pacientes: ¿como impactan en el sistema de salud? Un curso gratuito para reflexionar sobre su alcance

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04/06/2019

“Aún persisten prejuicios hacia las organizaciones de pacientes. Se desconoce qué hacen o se piensa que solo ofrecen actividades recreativas o de contención. Por el contrario, estos espacios ganaron mucho en estructura y profesionalización. Hoy los pacientes pueden obtener en estas organizaciones respuestas concretas a muchas dificultades en el acceso a un cuidado de salud… Leer más ›

Hipertensión Pulmonar: los desafíos para arribar a un diagnóstico

Se la considera una enfermedad rara, afecta entre 15 y 50 personas de cada un millón en el mundo y es más frecuente en mujeres La hipertensión pulmonar es causada por múltiples patologías, en su mayor parte debido a enfermedades propias del corazón, como la insuficiencia cardíaca, o del pulmón, como la EPOC o la… Leer más ›

Boehringer Ingelheim desarrollará la primera terapia génica para la fibrosis quística

Según anuncia Consalud.es el laboratorio Boehringer Ingelheim, el Consorcio de Terapia Génica de Fibrosis Quística (GTC) del Reino Unido, formado por el Imperial College London y las Universidades de Oxford y Edinburgh-Imperial Innovations, y Oxford BioMedica (OXB) han anunciado una colaboración global para desarrollar una primera terapia a largo plazo para pacientes con fibrosis quística.

Diagnosticadas a tiempo, las personas con  mucopolisacaridosis pueden vivir mejor

El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las mucopolisacaridosis (MPS), un conjunto de enfermedades genéticas, crónicas y discapacitantes. Los especialistas aseguran que el diagnóstico temprano es fundamental, ya que en algunos tipos de MPS se puede  intervenir antes de que se generen daños irreversibles, contribuyendo así a ralentizar el avance de la… Leer más ›

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