La Fundación de la Hemofilia en Argentina está organizando una serie de actividades y campañas en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, 17 de abril, con el objetivo de fortalecer la comunidad y generar conciencia sobre los trastornos de la coagulación sanguínea.
En la ciudad de Bs As será iluminado de rojo el Planetario a partir de las 20 hs del 17 de abril, bajo el lema “Nos iluminamos de rojo en todo el país”.
Actividades Destacadas:
1. Conversatorio: “Cuando el diagnóstico cambia la historia”
Fecha: 17 de abril – Hora: 10:00hs ARG
Este encuentro virtual reunirá voces de mujeres con trastornos de la coagulación, para discutir síntomas, pruebas de diagnóstico disponibles en Argentina y compartir experiencias personales.
2. Propuesta Artística: “Alza tu voz”
Esta iniciativa busca visibilizar la realidad de las mujeres y niñas, pensamientos y sentimientos de una vida con trastornos de sangrado en Argentina. Se promueven acciones de superación y avances en diagnóstico y tratamiento desde una perspectiva integral.
3. Lema de la Federación Mundial de Hemofilia: “Mujeres y niñas también sufren hemorragias”.
La campaña enfatiza la importancia del reconocimiento, diagnóstico y tratamiento adecuados para mejorar la calidad de vida de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
4. Campaña: “Nos iluminamos de rojo en todo el país”.
Invitamos a todos a compartir fotos vistiendo una prenda roja. Iluminación en rojo de edificios destacados. Estas imágenes serán compartidas por la Fundación de la Hemofilia Argentina para demostrar el apoyo y solidaridad.
La Fundación de la Hemofilia invita a la comunidad a participar en estas actividades, sumarse a las campañas, y ayudarnos a crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Para más información, contáctenos y visite nuestras redes sociales. IG: https://www.instagram.com/fh.argentina/
FB: https://www.facebook.com/fh.argentina
Contacto de Prensa:
María Belén Robert
mrobert@hemofilia.org.ar
+549 3547 571507
Antonio Gómez Cavallini
agomezcavallini@hemofilia.org
+549 221 4198220
Este comunicado es emitido por la Fundación de la Hemofilia. Todos los derechos reservados.
Información complementaria:
Hemofilia
La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común, ligado al cromosoma X, caracterizado por una deficiencia de factor de coagulación VIII (FVIII), conocido como hemofilia A, o de factor IX (FIX), conocido como hemofilia B. Las deficiencias de factor son resultado de variantes patogénicas en los genes de factor de coagulación F8 y F9.
Los mejores cálculos de la prevalencia de la hemofilia, basados en datos de los registros nacionales de pacientes más confiables y en recientes sondeos mundiales anuales de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), señalan que el número esperado de varones con hemofilia a escala mundial es de 1,125,000, la mayoría de los cuales permanece sin recibir diagnóstico, entre ellos un estimado de 418,000 varones con hemofilia grave.
Hemofilia A y B
• La hemofilia A es mucho más común que la hemofilia B. Se calcula que la hemofilia A corresponde al 80%-85% de todos los casos de hemofilia; se calcula que la hemofilia B corresponde al 15%-20% de todos los casos de hemofilia. El cálculo de la prevalencia al nacer es de 24.6 casos por 100 000 varones, para todo tipo de gravedad de la hemofilia A (9.5 casos para la hemofilia A grave) y de 5.0 casos por 100 000 varones para todo tipo de gravedad de la hemofilia B (1.5 casos para la hemofilia B grave).1 El cálculo de la prevalencia es de 17.1 casos por 100 000 varones, para todo tipo de gravedad de la hemofilia A (6.0 casos para la hemofilia A grave) y de 3.8 casos por 100 000 varones para todo tipo de gravedad de la hemofilia B (1.1 casos para la hemofilia B grave).
• La hemofilia generalmente se hereda a través de un cromosoma X con una mutación en el gen F8 o F9. No obstante, ambos genes F8 y F9 son proclives a nuevas mutaciones, y alrededor del 30% de todos los casos son resultado de variantes genéticas espontáneas. Hay estudios prospectivos que reportan que más del 50% de personas recién diagnosticadas con hemofilia grave no tiene una historial familiar previo de hemofilia.
• La hemofilia generalmente solo afecta a varones que heredan un cromosoma X materno afectado. Las mujeres con hemofilia (FVIII o FIX <40 IU/dL) son poco comunes; en tales casos, ambos cromosomas X están afectados, o uno está afectado y el otro está inactivo. A una mujer con un cromosoma X afectado se le denomina portadora de la hemofilia.
• Hemorragias, complicaciones musculoesqueléticas y otras secuelas de la hemofilia habitualmente solo ocurren en varones con hemofilia, pero podrían llegar a presentarse en algunas portadoras. Dado que los niveles basales de factor en las portadoras podrían ser normales o presentar una reducción variable, los síntomas y complicaciones de la hemofilia son menos comunes en mujeres, y estos a menudo son pasados por alto y no diagnosticados; las hemorragias articulares en portadoras con frecuencia no son reconocidas, generando resultados articulares deficientes debido a problemas articulares no diagnosticados. Son necesarios un mejor diagnóstico y tratamiento de los problemas hemorrágicos en portadoras.
Fundación de la Hemofilia
Historia
La Fundación de la Hemofilia fue creada en 1944 por iniciativa del Dr. Alfredo Pavlovsky, con el objetivo de apoyar la atención de personas con hemofilia que se realizaba desde 1929 en la Sección de Hemoterapia de la Academia Nacional de Medicina. En sus inicios, la Fundación se centró en organizar campañas de donación de sangre para tratar hemorragias con transfusiones, y en registrar y acompañar a los donantes voluntarios. A lo largo de los años, la Fundación fue consolidando su rol institucional, representando a Argentina en la creación de la Federación Mundial de Hemofilia y siendo sede de importantes congresos internacionales.
A partir de la década de 1970, con la introducción de los concentrados antihemofílicos y el apoyo del Estado, se avanzó hacia tratamientos más eficaces y domiciliarios. En 1986, la Fundación inauguró su propio Instituto Asistencial, llamado Dr. Alfredo Pavlovsky, con un enfoque integral y multidisciplinario que incluyó consultorios especializados, atención las 24 horas e internación. Esta expansión permitió fortalecer una red nacional de atención, capacitar profesionales y elaborar protocolos de tratamiento coordinados en todo el país, en colaboración con hospitales y centros de salud.
En las últimas décadas, la Fundación ha mantenido una activa labor científica, social y educativa. Se consolidó como referente nacional e internacional en el tratamiento de la hemofilia, desarrollando guías clínicas, programas de formación y plataformas virtuales de educación para pacientes y profesionales. También colabora con el Estado en procesos de toma de decisiones sanitarias, participa en registros internacionales y coordina programas de cooperación con otros países de la región. Su modelo de atención integral y su compromiso con la comunidad continúan marcando un estándar de excelencia a nivel mundial.
La Fundación cuenta con un equipo multidisciplinario que aborda la hemofilia desde diversas dimensiones y especialidades: hematología, traumatología, kinesiología, odontología, laboratorio, psicología y servicio social son algunos de las áreas de abordaje integral.
“Cuando el diagnóstico cambia la historia”
En un conversatorio virtual, distintas mujeres, de diferentes edades y de diferentes lugares del país, contarán en primera persona cómo tener un diagnóstico precoz o no tenerlo modificó su proyecto de vida. Cerrando el conversatorio un profesional de la salud de nuestra Fundación, recordará cómo reconocer síntomas, pruebas de diagnóstico disponibles en el país y tratamientos posibles para las MNTC. Habrá oportunidad de realizar preguntas, comentarios.
Estará destinado a la comunidad en general, profesionales de la salud.
Propuesta Artística: “Alza tu voz”
∞ Décadas ∞ Mujeres ∞ Historias
¡La Fundación de la Hemofilia Argentina cumplió 80 años!
Ocho décadas de historia acompañando a personas con hemofilia y sus familias.
Durante todo este largo tiempo, las mujeres cumplieron un rol importante y fundamental como madres, esposas, abuelas, cuidadoras e incluso pacientes, y hoy están articulando un giro para visibilizar su recorrido y labor, poniéndose como protagonistas en el centro de la escena.
Queremos reconocer a la mujer en la vida e historia de la Fundación de la Hemofilia, creando una instalación donde podamos escuchar sus experiencias.
Cada una de estas mujeres representa a cada una de las décadas, desde los orígenes de la Fundación hasta la actualidad.
«Alza tu voz» es un proyecto que cuenta la historia, el relato de mujeres con hemofilia, portadoras, esposas, hermanas, madres, que de una u otra manera estuvieron o están relacionadas con la condición, y vivieron o transitaron distintos momentos de estos 80 años.
La propuesta nos permite adentrarnos en su mundo como en un cuento, y por un instante podremos imaginar, sentir o ser atravesados por estas historias.
Está instalación artística/sonora tiene su germen en historias reales de mujeres, que hemos entrevistado y documentado, y a través de 8 teléfonos (que representan estas 8 décadas), cada espectador, al discar y levantar el tubo, podrá escuchar la voz de una mujer, su historia, y así conectar y adentrarse en su mundo como en un cuento.
Estas historias están ficcionadas e interpretadas por diferentes actrices argentinas.
Queremos agradecer muy especialmente el apoyo desinteresado de
Lucia Baya Casal, Mey Scapolla, Paula Morales, Noemí Frenkel, Aymará Abramovich, María Figueras, Olivia Galatro, Cristina Maresca, quienes han prestado sus voces para dar vida a estos relatos.
Idea y producción: Cecilia Miserere
Ejecución, filmación y apoyo técnico: Mateo Palladino y Bruce Grierson (ambos pacientes con hemofilia «A» severa)
Más datos de la artista y de su obra:
Soy una mujer con trastornos del sangrado. Tengo Enfermedad de von Willebrand, soy portadora de hemofilia y tengo un hijo con hemofilia «A» severa. En 2024 la Fundación de la Hemofilia (de la que soy voluntaria desde hace ya 22 años) cumplió 80 años, y a raíz de esta celebración, estamos llevando a cabo un proyecto artístico para así conmemorar, este 17 de Abril, el Día Mundial de la Hemofilia
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