Una fundación que que ayuda a pacientes y familiares con Síndrome de Prader-Willi.

11196306_373602179503822_8323556806188243778_nDesde 2005 Fundación SPINE es una organización sin fines de lucro que brinda diagnóstico clínico, asistencia, y seguimiento a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. De ésta manera Fundación SPINE trabaja de forma transdisciplinaria, lo que implica una comprensión integral de la persona consigo misma y con su entorno próximo.
Ésta es la razón por la cual su tratamiento se basa en el sistema biológico llamado socio.psico.inmuno.endocrinológico (S.P.I.N.E) que permite una mayor armonía según cada patología.

Por eso, la visión de Fundación SPINE se focaliza en la persona más que en el paciente, entender sus necesidades más profundas y humanas sin resultar ser objetos de estudio.

Fundación SPINE está actualmente conformada por un grupo de profesionales integrada por médicos, psiquiatras, fisiatras, psicólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, acompañantes terapéuticos, nutricionistas, comunicadores sociales y voluntarios quienes, día a día, intentan superarse para concretar nuevos y mejores resultados

¿Cómo trabaja?

Fundación SPINE trabaja desde varias líneas de acción, una de ellas es la rehabilitación psicofísica de personas con enfermedades poco frecuentes; integrada por las áreas médico-nutricional y socio.psico.educacional. Las mismas no son departamentos estancos; sino la conjugación de múltiples miradas en busca de nuevos desafíos. Este novedoso enfoque es posible gracias a los ateneos que se realizan una vez a la semana, en donde los profesionales organizan, analizan y exponen en conjunto la particularidad de cada persona bajo tratamiento. Los resultados obtenidos ayudarán a elaborar los planes de acciones para cada persona y su familia; y así asegurar su bienestar biopsicofisico.

El acompañamiento terapéutico es un complemento clave y esencial para el abordaje y rehabilitación de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, Fundación SPINE busca disminuir la sobrecarga al cuidador-familias-; generando actividades físicas y recreativas que impacten favorablemente en la persona en tratamiento; además de obtener información que será útil para detectar cualquier signo de avance o retroceso en el tratamiento.

Otra línea de acción es la capacitación y difusión de enfermedades poco frecuentes, y el fortalecimiento de redes sociales con otras organizaciones. Fundación SPINE ha desarrollado talleres y charlas en Hospitales, Centros de Días, Asociaciones de Padres, Escuelas y otras instituciones; sumando más conciencia y conocimiento sobre este campo poco explorado.
Etapas del abordaje Fundación SPINE
1. Admisión:
Se realizan entrevistas en profundidad y estudios desde las disciplinas de medicina interna, nutrición, psicología, psiquiatría y rehabilitación física.
Además, se realizan entrevistas personalizadas a cada uno de los familiares del conviviente para la detección de sobrecarga al cuidador.
Se estudia en terreno las variables ambientales por medio de las visitas domiciliarias, con el objetivo de conocer la situación actual del potencial beneficiario.
Puede llegar a durar hasta dos meses, dependiendo de la cantidad de allegados y los vínculos que tengan con el mismo. (madre, padre, hermanos, tíos, convivientes, abuelos, escuela, institución donde reside).
2. Devolución:
Posteriormente se realiza la devolución describiendo los objetivos a trabajar. El plan de tratamiento es individualizado para cada familia, dado que cada paciente se encuentra en un entorno social, cultural y económico particular, así como cada familia difiere en su constitución y capacidad de respuesta a esta realidad.
Los allegados se transforman en la principal red de sostén del paciente de la rehabilitación.
3. Rehabilitación y seguimiento:
La persona con EPF será abordado desde las áreas nutricional, clínica médica, fisiátrica, kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología y psiquiatría. Se pretende incluir en el mediano plazo el área de genética.
La rehabilitación deberá contar con el apoyo familiar o de los tutores a cargo para la continuidad del mismo. Por tal motivo, el tratamiento se plantea sobre la modificación de hábitos cotidianos y estructuras en la vida familiar.

Respaldo Científico
Fundación SPINE cuenta con el apoyo y reconocimiento de la IPWSO, Organización mundial de síndrome de Prader Willi, y de la Asociación Civil para Síndrome de Prader-Willi. Conformándose como institución referente en America Latina en tratamientos de enfermedades poco frecuentes.
Agregar los archivos que están en carpeta.
¿Cómo se financia?
A través de donaciones voluntarias que pueden realizarse en Fundación SPINE | Tel 11 4545 2443 | 11 4545 4762 | Blanco Encalada 2923 C1428DDV | info@spine.org.ar

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Clasificado en:América del Sur, Argentina, Empoderamiento del paciente, Neurología, Salud pública, Sociedad

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