En primera persona: Recomendaciones para acompañar adultos con deterioro cognitivo

Hace tres meses me convocó la familia de una persona que buscaba a alguien de confianza para acompañar a su familiar en casa. La mujer vive sola, tiene 83 años y un estado físico impecable. Cuando tuvimos la primera reunión me dijeron que hacía un año había tenido un ACV, con consecuencias que todavía no estaban determinadas, pero que estaba tomando muchos medicamentos y que necesitaba compañía porque estaba deprimida.

El primer día llegué con la intención de conocernos, observar y ver si podíamos establecer un vínculo de afinidad que creara la base para intervenir en mejoras para su bienestar.

Lo primero que advertí es que el cuadro era más complejo que el que me habían revelado. Faltaba información. No me dijeron que toda su vida había sido paciente psiquiátrica. No me informaron qué medicación tomaba ni por qué. Al ver los medicamentos, pero sin tener las indicaciones con sus diagnósticos, no sabía de qué se trataba. Ella parecía estable y de buen humor, me recibió con afecto y mucha curiosidad por ver qué le proponía en el tiempo que íbamos a pasar juntas.
Yo había preparado un montón de actividades para echar mano en caso de necesidad, pero primero necesitaba conocerla.

—¿Cómo estás? — le pregunté.

— No sé.

—¿Qué sentís? — redoblé.

—Bronca.

«¡Bingo!», pensé

Que de entrada se abriera de esa manera mostraba que estaba esperando tener con quién hablar, hablar y no ser juzgada. De alguna forma comprendió que yo no iba a hacerlo. Pudimos avanzar muchísimo ese primer mes: el cambio en su estado de ánimo era notorio, las actividades de estimulación cognitiva con juegos que le despertaban interés, las terapias ocupacionales que involucraban desde el autocuidado a tareas domésticas, todo eso me permitió conocerla. Introduje una autoevaluación de bienestar que nos permitió identificar el progreso y detectar las ocasiones en que su estado de ánimo mejoraba.

Pude comprobar que toda la formación que a lo largo de años, en paralelo a mi trabajo de periodista y comunicadora, estaba a la orden del día. Los seminarios, cursos, lecturas, posgrados y diplomas que cursé en áreas de salud social, mental y espiritual me habían formado para este nuevo rol. No es difícil para mí conectar con la humanidad de las personas, sean de cualquier edad o situación social. Pero, aun así, encontré que había varios desafíos en el trabajo diario. Cada día era distinto, y asumí que cuando se trata de envejecimiento el criterio de realidad necesario es que los logros siempre van a ser frágiles y a veces reversibles.

Con el tiempo, lo que al principio parecía depresión fue revelando otra cosa. A los tres meses comencé a sospechar que había algo más que no me estaban informando: no sabía si estaba frente a una persona bipolar, si había riesgo de descompensación, si la medicación que recibía estaba siendo coordinada por alguien. No lo estaba. El dispositivo de atención estaba fragmentado: cada familiar se había asignado una tarea — con una iba al dentista, con otra al psiquiatra, con otra al cardiólogo — pero nadie coordinaba el conjunto. Al no recibir los diagnósticos por la vía adecuada, la de la familia, decidí supervisar con un psiquiatra, pagando la sesión de mi bolsillo.

Me lo dijo claramente: «si toma todo eso es porque está comenzando una demencia incipiente.».Esa misma orientación me llevó a ubicarme en una rol más directivo frente a la familia en dos momentos concretos. Cuando la persona tenía dolor y la familia le pedía que igualmente hiciera sus actividades minimizándolo, expliqué con claridad que el dolor debe ser atendido, no ignorado. Y cuando me pidieron que le aplicara una crema antiinflamatoria de venta libre para aliviar su dolor de pies, me negué dado que ningún médico la había indicado, y administrar cualquier sustancia sistémica por más que sea de uso tópico es un acto médico, no habien indicación profesional estaba fuera de mi habilitación como acompañante de bienestar. Primum non nocere. Ese principio me orienta aunque no sea médica.

Por qué decidí pasar de comunicar a asistir, poner la presencia allí donde se necesita

Soy licenciada en Sociología y la salud integral es el hilo conductor de toda mi carrera. Desde el principio mi interés estuvo en la sociología de la salud: el sistema, sus actores, sus fallas, la distancia entre la institución y la persona. Eso me llevó al periodismo especializado en salud, donde trabajé durante años.

En paralelo, nunca dejé de formarme. A los veinte años hice un curso de acompañante terapéutico junto a amigos que hoy son psicólogos reconocidos. Ahí descubrí ese rol de bisagra entre la salud mental y la vida cotidiana de las personas, y algo de eso quedó. Después vinieron una maestría en Terapia Familiar, seminarios sobre violencia y género, una diplomatura en Género y Salud, y años de formación en terapias somáticas: psicodrama, Gestalt, contact improvisation, yoga, mindfulness, abrazoterapia en el Borda, terapias circulares en el Moyano. El cuerpo humano es un territorio que no me es ajeno.

Sin embargo, toda mi carrera profesional, la firma por la que soy reconocida, la tracé en los medios de comunicación. Hace treinta años vengo cubriendo y llevando información científica a legos y profesionales de la salud. Pero a partir de 2022, cuando el periodismo evolucionó a una lógica de producción de continidos más que de investigación, sentí que el proposito de mi trabajo se había transformado, la redacción de artículos ahora me dejaba fuera de aquello que más me importaba —acercar conocimiento a las personas, acompañar procesos— y entonces tomé una decisión.

Tenía formación, tenía experiencia, y tenía algo que no se aprende en ninguna carrera: había transitado, como hija, el cuidado de padres mayores. Ese camino fue duro. Y dejó una huella que hoy informa cada decisión que tomo en este trabajo. Pero hubo un punto de inflexión más concreto. Años atrás escribí un artículo titulado La soledad, una epidemia silenciosa. Los mensajes que recibí en respuesta —de lectores, de familias, de personas mayores— me mostraron la dimensión real del problema. Y cuando ese artículo empezó a ser citado en investigaciones académicas, especialmente en gerontología, algo se terminó de confirmar: el tema importaba, y yo lo había tocado con precisión.

Sin embargo, no quería ser una voz más que teoriza. Quería brindar una solución. Poner el cuerpo. Sentir lo que pasa desde cerca. Hay algo más en juego, y es mi deber decirlo con honestidad: la vejez es un lugar al que todos vamos a llegar. Mejor será que estemos preparados

Por qué el rol del acompañante es esencial en el cuidado del adulto mayor

Las familias que buscan acompañamiento para un adulto mayor están, en general, en una posición de mucha presión. Son la generación sandwich: hijos adultos con sus propias vidas, sus trabajos, sus hijos, que de pronto tienen que tomar decisiones sobre el cuidado de un padre. El sistema de salud les da información fragmentada. Los actores del cuidado gerontológico, especialmente en las instituciones de residencia, deben hacer grandes esfuerzos para transmitir la confianza que esa familia necesita.

El acompañamiento domiciliario es otra cosa, una instancia intermedia, el escenario ideal cuando se logra el match perfecto entre acompañante y acompañado.

Yo entré en la cada de mi acompañada de una manera diferente. No voy de ambo. No la trato a esa persona adulta, con su historia de vida, con sus intereses, con sus preferncias y con sus saberes, como si fuera un paciente. Soy parte de su comunidad, hablo el mismo idioma, entiendo las referencias culturales, comparto el universo simbólico. Eso generó una aceptación inicial que abre puertas que de otra manera permanecen cerradas.

En el caso que acompaño hoy, esa aceptación fue el punto de partida para construir un vínculo auténtico. Un vínculo desde el cual fue posible observar, registrar, intervenir —siempre dentro de mi rol, siempre en articulación con la psicóloga tratante, cuyos lineamientos de acompañamiento terapéutico guían mi trabajo. El enfoque que comparto con su equipo de salud se llama atención centrada en la persona. No en el diagnóstico, no en la familia, no en la gestión de síntomas: en la persona.

Hallazgos

La fragmentación de la comunicación familiar fue la primera señal. Cada miembro de la familia tenía una parte de la información, pero nadie la tenía completa. Las expectativas eran altas y, a veces, contradictorias. Con el tiempo aparecieron las exigencias cruzadas, las opiniones superpuestas, los límites del encuadre que se desdibujaban.

Las familias esperan que el acompañante les quite un peso de encima. Lo paradójico es que al mismo tiempo sienten inseguridad de poner a su familiar en manos de alguien que no conocen. Por más que venga recomendado —como fue mi caso— esa tensión existe y hay que trabajarla.

Lo más desprolijo del proceso fue que el diagnóstico real de la persona que acompaño no me fue comunicado en tiempo y forma. Tuve que construirlo por inferencia —la medicación, la observación clínica, las conversaciones con la psicóloga— y validarlo pagando de mi bolsillo una consulta de supervisión con un psiquiatra. Esa decisión no fue opcional para mí. Era lo mínimo que le debía a la persona que tenía a mi cargo.

Esa experiencia me enseñó algo que hoy considero central: la dificultad de las familias para nombrar el diagnóstico no es negación ni mala fe. Es miedo, es duelo anticipado, es la esperanza de que si no se dice en voz alta, quizás no sea tan definitivo. Entender eso cambia la manera de relacionarse con la familia, porque el rol no es solo contener a quien atraviesa en su cuerpo los efectos del envejecimiento, sino que se extiende a la familia. Ellos también necesitan empatía, información asequible y clara, un panorama futuro y un viaje acompañado.

Falta coordinación entre los actores del cuidado. Cuando la persona vive sola en su hogar se necesita un interlocutor que articule la información médica con la vida cotidiana de la persona. Falta alguien que le diga a la familia cómo acompañar sin sobrecargar, cómo respetar la autonomía sin descuidar la seguridad, cómo hablar del diagnóstico sin que se convierta en el único tema de conversación.

Hay un espacio entre el médico, la persona y la familia que alguien más tiene que habitar. Alguien que vele por la integridad del adulto mayor, esa figura existe en hospitales de primer nivel en el primer mundo, conocí ese rol en un servicio de Oncología, se lo conoce como PATIENT ADVOCATE. es quien guía al paciente en el viaje por cada etapa de su tratamiento.

Asi concibo mi rol como Acompañante de Envejecimiento. No como acompañante terapéutico, ni cuidador gerontológico, ni enfermera, ni señora de compañía. Como figura de apego, construyendo confianza, respetando a la persona, a sus familia, estando cuando debo estar y ejerciendo una distancia óptima cuando es necesario.

Lo que el acompañante de bienestar puede ofrecer a sus pacientes y sus familias

Trabajo en articulación con el equipo médico y terapéutico, no en paralelo. Mi rol es complementario: estoy donde el sistema de salud no llega —en la vida cotidiana, en el vínculo afectivo, en los momentos que no ocurren en el consultorio.

Específicamente me enfoco en:

• Acompañar a la persona en su entorno habitual, respetando su autonomía y su dignidad.
• Observar y reportar cambios en el estado funcional, emocional o conductual que sean relevantes para el equipo tratante.
• Facilitar la comunicación entre la persona mayor y su familia, y entre la familia y los profesionales de salud.
• Trabajar con la familia para reducir la carga de cuidado y mejorar la calidad del vínculo con su familiar.
• Aplicar herramientas de regulación emocional y corporal (contacto, presencia, escucha activa) siempre con consentimiento explícito y dentro de los lineamientos del equipo terapéutico.

Guía para acompañar a personas con deterioro cognitivo por la edad

El deterioro cognitivo incipiente es también un momento de mucha angustia para la persona que lo vive. Ella sabe que algo está cambiando. Y la familia también. La familia puede ser fuente de alivio o de presión adicional. Casi siempre, menos intervención con más calidez resulta mejor que más intervención con buena intención. Lo más importante: sigue siendo una persona adulta. El deterioro cognitivo no cancela la adultez ni la dignidad. La persona conserva preferencias, humor, amor propio y la capacidad de sentirse humillada o infantilizada. El objetivo no es gestionar al adulto mayor, sino acompañarlo.

Estoy en condiciones de recopilar algunos consejos útiles para abordar a un familiar con deterioro cognitivo ( pueden compartirlo a las familias de sus pacientes):

Dejar de preguntar «¿cómo estás?» como saludo

Cuando todos le preguntan esto constantemente, con buenas intenciones, el efecto es el contrario al buscado: la persona siente que está bajo vigilancia permanente. Cada saludo se vuelve un recordatorio de que algo está mal.

En cambio se puede:
Saludar con afecto simple: «Hola, qué bueno verte»
Hablar de temas cotidianos, noticias, recuerdos compartidos.
«¿Viste el partido?», «¿Qué cocinaste de rico?»
Si hay una preocupación médica real, designar una sola persona que haga el seguimiento.

Es mejor dejar de preguntar «¿cómo estás?». Cuando todos le preguntan esto constantemente, con buenas intenciones, el efecto es el contrario al buscado: la persona siente que está bajo vigilancia permanente. Cada saludo se vuelve un recordatorio de que algo está mal.

Evitar el modo «instructor»
Dar indicaciones y consejos constantemente comunica, sin querer, que la persona ya no es capaz de tomar decisiones. Esto genera vergüenza, angustia y a veces rebeldía defensiva.
«¿Querés que te acompañe con eso?» — ofrecer ayuda solo cuando se pide.
Si hay algo que genuinamente preocupa, mencionarlo una vez y dejar que la persona decida.
Recordar que equivocarse en cosas menores es un derecho que todos tenemos.

Respetar el «no puedo» o el «no quiero»
Cuando alguien con deterioro cognitivo dice que no puede ir a algún lugar, generalmente no puede. Insistir no ayuda, presiona.
Aceptar el «no» sin negociar ni tratar de convencer.
«¡Pero si es solo una hora!» — una hora en un entorno repleto de estímulos puede ser agotador.
Buscar formas de conexión más simples: una llamada corta, una visita en casa para compartir un momento relajado.

Dar tiempo y anticipación real
Las personas con deterioro cognitivo necesitan más tiempo para procesar la información y reducir la ansiedad antes de una salida.
Avisar con al menos 24 a 48 horas de anticipación.
Recordar el plan una vez el día antes, no cinco veces el mismo día.
Describir claramente qué va a pasar: quién va a estar, cómo llegará, cuánto durará.
Si el plan cambia, avisar con calma y sin dramatismo.

No pedir que ponga»voluntad» ni «esfuerzo»
Decirle a alguien con deterioro cognitivo que «ponga voluntad» es como pedirle a alguien con una pierna rota que «camine con más ganas». El deterioro no es pereza ni actitud. Estas frases generan culpa y vergüenza innecesarias.
Validar lo que la persona sí puede hacer.
Entender que algunos días son mejores que otros y no buscar explicaciones.
Consultar con el profesional de salud si algo preocupa, en lugar de confrontar a la persona.

Coordinar entre la familia para no duplicar la presión
Cada familiar actúa por separado con buena intención, pero el adulto mayor recibe muchas llamadas con las mismas preguntas, muchos consejos distintos y muchas indicaciones que no puede manejar.
Crear un grupo familiar donde se comparte información relevante entre ustedes, no hacia el adulto mayor.
Designar un interlocutor principal para temas de salud.
Acordar quién visita cuándo, para no saturar ni dejar días sin contacto.

Lo que puede mejorar el bienestar de todos
Visitas tranquilas, de relacionamiento familiar, en el ambiente conocido del adulto.
Actividades que ya le gustaban y que puede seguir haciendo.
Conversaciones sobre el pasado: la memoria remota suele conservarse mejor que la actual.
Humor y liviandad — no todo tiene que ser serio por el hecho de que hay un diagnóstico.
Escuchar sin corregir cada detalle.
Validación, halagos y refuerzo positivo.
Preguntar: ¿qué es lo que esta persona tiene de especial? ¿Qué conocimientos, recuerdos, objetos preciados guarda que pueda compartir con nosotros?

Lic. Daniela Chueke

Referencias
Estas recomendaciones están respaldadas por el marco de atención centrada en la persona (Tom Kitwood, 1997) y por investigación clínica de las últimas dos décadas, considerado hoy el estándar de oro en el acompañamiento de personas con deterioro cognitivo.

1. Person-Centered Care in Persons Living With Dementia: A Systematic Review and Meta-analysis. The Gerontologist, Oxford Academic (2022). pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9019632
   Sustenta: tratar a la persona con demencia como un ser humano con derecho a dignidad y autonomía.
2. The Delivery of Person-Centered Care for People Living With Dementia: A Systematic Review and Meta-Analysis. PMC/NIH (2024). ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11020247
   Sustenta: la atención centrada en la persona reduce la agitación, los síntomas neuropsiquiátricos y la depresión, y mejora la calidad de vida.
3. Determining Evidence for Effective Family Caregiver Communication. University of Kansas Medical Center (2022). ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9765951
   Sustenta: escuchar activamente y expresar comprensión verbal se asocian con mejor comunicación familiar.
4. Caring for someone with dementia: Tips for reducing the stress. UT Southwestern Medical Center (2024). utswmed.org/medblog/dementia-caregiver-support
   Sustenta: discutir o insistir cuando la persona se resiste solo escala la situación y empeora los síntomas.
5. Family caregivers of people with dementia. PMC/NIH. pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3181916