¿Cómo viven los pacientes con artritis psoriásica en Argentina?

descarga (7)4 de cada 10 pacientes con Artritis Psoriásica tienen disminuida su capacidad física
  • Una encuesta en 929 pacientes de Argentina, a pedido de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), demostró preocupantes demoras en el acceso al diagnóstico, poca información con que cuentan los pacientes para ser protagonistas de su tratamiento y un gran impacto en su calidad de vida.

  • La artritis psoriásica es un tipo de artritis crónica e inflamatoria que causa dolor y rigidez. Acciones cotidianas como agacharse para levantar ropa del piso, vestirse, salir de la cama o bañarse[i] pueden convertirse en tareas difíciles o incluso imposibles.

Buenos Aires, 18 de julio de 2016 – La artritris psoriásica (AP) es una enfermedad que afecta a cerca del 30 por ciento de las personas con psoriasis[ii]. Si se tiene en cuenta que en nuestro país hay alrededor de 800 mil argentinos con psoriasis[iii], 240 mil también presentarían artritis psoriásica, que es una condición inflamatoria, crónica, de origen autoinmune, dolorosa y potencialmente discapacitante. Según los resultados de una encuesta a 929 argentinos con psoriasis y artritis psoriásica, 4 de cada 10 pacientes con AP vieron disminuida su capacidad física. Además, sólo el 24,5 por ciento accedió al diagnóstico antes de los seis meses desde que apareció el primer síntoma, mientras que a 1 de cada 4 le tomó más de 10 años lograrlo. Desde AEPSO, remarcan que es indispensable modificar esta situación, dado que la discapacidad física que la enfermedad va ocasionando es progresiva e irreversible, si no es tratada a tiempo.

Estudios previos[iv] habían mostrado ya que un retraso breve de seis meses, desde el momento en que aparecen los síntomas hasta la primera visita al reumatólogo, puede determinar daños irreversibles en las articulaciones y un pronóstico desfavorable.

“Cuando un paciente con psoriasis comienza a tener dolores de manos, en rodillas o a nivel bajo de la espalda, debe realizar una pronta consulta con el especialista reumatólogo. Las asociaciones de pacientes cumplen un rol fundamental educando y difundiendo este tipo de información para mantener a los pacientes alertas ante el menor síntoma”, refirió el Dr. Pablo Maid, médico reumatólogo, Director del Centro de Investigaciones en Enfermedades Reumáticas (CIER).

Silvia Fernández Barrio, presidente y fundadora de AEPSO, sostuvo que existe una “necesidad urgente de generar más conciencia y conocimiento acerca del impacto de la artritis psoriásica en el paciente, ya que los resultados de esta enfermedad a largo plazo pueden ser graves y determinar el avance de la enfermedad, aumentar la discapacidad, la aparición de comorbilidades, costos elevados en salud y ocasionar que la calidad de vida sea deficiente”.

Al respecto, el Dr Maid, quien también es reumatólogo del Hospital Universitario Austral, enumeró que, en algunos casos, “se afectan las manos, lo que dificulta mucho actividades diarias como vestirse y abrocharse los botones o atarse los cordones, comer, escribir o higienizarse, para mencionar algunos de los problemas diarios a los que se enfrentan estos pacientes. Si, en cambio, se afectan las rodillas, tobillos o pies, el paciente tendrá muchos problemas para caminar, levantarse de la cama o sentarse en una silla. En otros casos, se afecta la columna lumbosacra, presentando dolor en esa zona, que a veces es muy invalidante”.

La mayoría de los pacientes con esta enfermedad también necesita tratamiento médico para controlar el escozor, la irritación y el dolor que produce la psoriasis. Además, quienes la padecen enfrentan la misma discapacidad que los que tienen artritis reumatoidea[v].

Además de luchar contra la artritis psoriásica, muchas personas se enfrentan a problemas médicos adicionales de gravedad, ya que más del 50% desarrolla más de una comorbilidad que puede impactar negativamente en su salud y calidad de vida. Las comorbilidades comunes asociadas son enfermedad cardiovascular, síndrome metabólico, obesidad, diabetes, hígado graso, enfermedad de Crohn, enfermedad oftálmica, depresión y ansiedad[vi].

El relevamiento tuvo como objetivo identificar las problemáticas a las que se enfrentan los pacientes con artritis psoriástica. Fue realizado en forma online durante marzo y abril de 2016, en 929 pacientes con psoriasis y artritis psoríasica, hombres (43,6%) y mujeres (56,4%) residentes en Argentina, de niveles socioeconómicos ABC1-C2-C3-D1-D2, con un margen de error de 3,2%. La desarrolló Alfalógica Market Research a pedido de AEPSO, con el apoyo del laboratorio Novartis.

El 27,3% de los participantes contaba con diagnóstico de artritis psoriásica (valor muy similar a lo que indica la bibliografía internacional), mientras que entre quienes no tenían diagnóstico de artritis psoriásica, 31,4% había presentado síntomas de la enfermedad. Por lo tanto, del total de encuestados, 50,2% tenía diagnóstico de artritis psoriásica o presentaba sus síntomas. Sobre este punto, es importante aclarar que entre aquellos pacientes que presentaban síntomas pero no estaban diagnosticados, muy probablemente hubiera algunos que padezcan la enfermedad y no lo sepan todavía, pero seguramente otros no, y quizás padezcan condiciones como fibromialgia o artrosis, con las que la artritis psoriásica comparte determinados síntomas.

Otros datos de la encuesta

Casi la totalidad de los pacientes querría participar de las decisiones relativas a su tratamiento. Algunos (12,5%) sostienen que su médico les dio suficiente información para lograrlo; otros (22,5%) adujeron que tuvieron que buscar información por otros medios, y la mayoría (51,3%) sostiene que su médico no les brinda la información suficiente.

“Los pacientes buscan información en sitios web (57,3%), a través de médicos especialistas (39,5%) y sólo 19,7% lo hace acercándose a las asociaciones de pacientes. En ese punto, tenemos nosotros trabajo por delante, porque debemos lograr que todos sientan que estamos para brindarles apoyo, contención, información, y, sobre todo, soluciones a sus problemas”, puntualizó Fernández Barrio.

Además:

  • De cada 10 pacientes con artritis psoriásica o con sus síntomas, 4 refirieron tener un familiar con psoriasis o artritis psoriásica.
  • El diagnóstico fue realizado en general por un reumatólogo o dermatólogo, y los pacientes luego se tratan principalmente con estos especialistas.
  • El tiempo hasta el diagnóstico fue muy variable entre pacientes, hay quienes lo recibieron en menos de 6 meses y otros en más de 10 años.
  • Más del 60% no conocía la enfermedad al momento del diagnóstico.
  • Más de la mitad no recibe tratamiento actualmente. Quienes sí se tratan, lo hacen en su mayoría con drogas modificadoras de la enfermedad y cremas para psoriasis en piel.
El impacto de la artritis psoriásica en la sociedad

Esta condición puede ser incapacitante e impactar muy negativamente en la capacidad del paciente para trabajar tiempo completo o incluso impedir la actividad laboral, lo cual implica problemas económicos para la sociedad, teniendo en cuenta que muchos pacientes con artritis psoriásica son diagnosticados en la mitad de su edad activa, porque la edad promedio de diagnóstico ronda entre los 41 y 44 años[vii]. Algunos estudios demostraron que el desempleo asociado con esta enfermedad está alrededor del 22 al 23%[viii].

Para mejorar el diagnóstico temprano y reducir el subtratamiento de la artritis psoriásica, es fundamental que el dermatólogo y los médicos de atención primaria reconozcan la enfermedad y sus síntomas, ya que ellos serán quienes la detecten en los primeros estadios[ix].

Casi 9 de cada 10 participantes de la encuesta fueron diagnosticados por reumatólogos o dermatólogos, lo que sugiere que son los especialistas quienes están más atentos a esta enfermedad, o quienes reciben a los pacientes por derivación de otros profesionales, lo que es muy positivo.

Silvia Fernández Barrio remarcó que si no se logra el reconocimiento ni se genera conciencia sobre esta enfermedad en todos los niveles, “el impacto en el paciente y en la sociedad seguirá siendo elevado en términos de gastos en salud, pérdida de productividad y de incapacidad para lograr la participación plena e igualitaria del paciente en la comunidad”.

Qué es la artritis psoriásica

La artritis psoriásica (AP) es un tipo de artritis inflamatoria crónica que desarrolla hasta el 30% de los pacientes con psoriasis, tanto hombres como mujeres. En la gran mayoría de los casos, se manifiesta después de la psoriasis, aunque también puede aparecer antes de que la piel muestre signos de psoriasis[x].

Debido a las limitaciones físicas que implica la artritis psoriásica, pero también dada la pérdida de  productividad, esta enfermedad puede ser un factor que afecte significativamente la economía del paciente que suele  enfrentar grandes dificultades a la hora de conseguir empleo[xi].

Con el propósito de evitar, o al menos mitigar el impacto de la enfermedad en la salud y calidad de vida del paciente, es fundamental que quienes la sufren sean diagnosticados y tratados tan pronto se manifiesta la enfermedad[xii].

Respecto del abordaje terapéutico, el Dr. Maid explicó que  “en estos últimos años la investigación con nuevas drogas para esta patología ha sido muy intensa. Desde la llegada de los anticuerpos monoclonales (anticuerpos producidos artificialmente contra diversas proteínas que intervienen en la inflamación de las articulaciones), la calidad de vida ha mejorado enormemente y la discapacidad de estos pacientes disminuyó en una forma impensada. A partir de esto, se han sintetizados numerosas moléculas, algunas de la cuales ya han sido aprobadas para la artritis psoriásica. Por todo esto, se abre un horizonte muy promisorio tanto para tratar la psoriasis de piel como para tratar la artritis”.

Acerca de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)

La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis es una organización sin fines de lucro creada en el año 2005 por personas con psoriasis y artritis psoriásica, para ayudar a las personas que también las padecen. La misión de AEPSO es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con psoriasis y artritis psoriásica y la de sus familias. A su vez, que todas puedan acceder a la atención y tratamientos adecuados. AEPSO es miembro activo de IFPA y de la Red Latinoamericana de Psoriasis (LATINAPSO) y está en permanente en contacto con los centros de investigación más avanzados del mundo. Para mayor información sobre AEPSO, novedades y actividades, visite su web www.aepso.org. También disponemos a una línea gratuita (0800-222-3776) de lunes a viernes de 10 a 16 hs., a través de la cual ya se han atendido más de 14.500 consultas.

Acerca de Novartis

Novartis brinda soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con su casa matriz en Basilea, Suiza, Novartis ofrece un portfolio diversificado para responder de la mejor manera a estas necesidades: fármacos innovadores, cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que colaboran en el ahorro de costos. Novartis es la única empresa global que ha logrado posiciones de liderazgo en estas áreas.

Las compañías del Grupo Novartis emplean aproximadamente a 119.000 asociados a tiempo completo, y sus productos están disponibles en más de 180 países alrededor del mundo.

Para más información, por favor visite el sitio http://www.novartis.com.ar

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