¿Cuánto valen los datos de salud? La salud, el big data más codiciado

bigdataLa explotación de los datos sobre salud suscita una controversia ética y legal. Es lo que analiza el articulo La salud, el big data más codiciado,de la periodista Mayte Rius de La Vanguardia, en Barcelona.

Existen unas 259.000 apps relacionadas con la salud. Sólo en el 2016 se lanzaron más de 150.000 nuevas, el 85% destinadas a contar los pasos, registrar la actividad física o las constantes vitales del usuario. En Estados Unidos, algunos hospitales pagan a los pacientes dispositivos tecnológicos para prevenir ataques cardíacos o recaídas. En Catalunya, la Generalitat está probando un sistema para acreditar la idoneidad de estas aplicaciones y recogerá en el portal Appsalut las validadas por los profesionales sanitarios para que los ciudadanos puedan descargarlas con mayor garantía y los médicos recetarlas y trasladar automáticamente los datos registrados por ellas al historial médico del paciente.

Pero, ¿quién explota esos datos? ¿Quién garantiza que los desarrolladores o los comercializadores no acceden o comparten esa información? Y una vez volcados los datos en el historial médico de una persona ¿quién puede acceder a ellos? ¿Para qué? ¿Qué uso se les da?

Estas son sólo algunas de las muchas preguntas que plantea el tratamiento masivo de datos – big data– relacionados con la salud, cuyo auge está suscitando una controversia ética y legal debido a la sensibilidad de la información que se maneja y la dificultad, cuando no imposibilidad, de garantizar su privacidad o controlar su uso. Así se puso de manifiesto durante un reciente seminario internacional sobre Big data en salud organizado por el Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la Universidad de Barcelona y también en la jornada sobre e-Health celebrada por la Comisión Europea, TicSalut, el Departament de Salut de la Generalitat y Mobile World Capital Barcelona una semana antes del arranque del Mobile World Congress.

“Los datos salvan vidas”. Sarah Chan, especialista del Instituto Usher para la Informática y las Ciencias de la Salud de la Universidad de Edimburgo, no dejó lugar a dudas sobre los beneficios que el big data puede tener para la salud de las personas, tanto porque facilita información de su comportamiento y eso ayuda en el diagnóstico y la adhesión a los tratamientos –“saber cuántas veces abres la nevera puede servir a las decisiones médicas”–, como por el impulso que supone para la investigación y la innovación disponer de infinidad de datos relacionados con la salud y la enfermedad. Pero al mismo tiempo advirtió que el manejo de toda esa información exige “un contrato social” porque lo que cada persona hace con sus datos afecta a otros y es un asunto ético, y es importante saber cómo se gestionan los beneficios que pueden tener para la investigación, para qué y para quién se investiga, quién tiene el control. Porque, enfatizó Chan, “el uso de los datos de salud para investigar es la menor de las preocupaciones; el riesgo es que esa información se puede usar también con fines comerciales y políticos”.

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