Artritis Reumatoidea: encuesta mundial muestra positiva la relación entre médicos y pacientes en Argentina

 

·         La iniciativa ‘HablAR de AR’ consultó a profesionales de la salud y a pacientes sobre aspectos relacionados con el abordaje de la artritis reumatoidea (AR).

·         Si bien a nivel global se observaron algunas deficiencias en la comunicación, en nuestro medio, los pacientes manifestaron estar bien informados y participar en las decisiones sobre su tratamiento.

·         En líneas generales, el 92% de los argentinos estaba satisfecho con las comunicaciones que mantenían con su profesional de la salud, contra un 83% a nivel global.

·         Llamativamente en la Argentina sólo 1 de cada 20 pacientes (5%) participa de algún grupo de autoayuda, contra un 19% del resto de los países.

·         Se estima que en nuestro país cerca de 400 mil personas padecen artritis reumatoidea [1] .

 

Buenos Aires, 5 de septiembre de 2017 – Una encuesta mundial, de la que participó la Argentina, sobre la comunicación médico-paciente y el abordaje general de la artritis reumatoidea (AR), mostró que si bien a nivel global se observan importantes deficiencias, los argentinos manifestaron estar bien informados y participar en las decisiones sobre su tratamiento. En efecto, un 92% de los pacientes de nuestro país refirió una buena comunicación con sus médicos, contra un 83% de la población mundial.

La mayoría consultaba a un especialista en reumatología (72%), contra sólo un 50% en la población mundial; un 10% notificó comorbilidades inflamatorias, contra un 25% global, lo que habla de un buen control de la enfermedad en nuestro medio. Y el 85% de los pacientes argentinos se manifestó preocupado por diversos aspectos de la progresión de la enfermedad, contra un 67% en la población mundial.

Los resultados corresponden al trabajo ‘HablAR de AR’ (RA NarRAtive, en inglés), que consultó a 1.736 reumatólogos de 15 países y las conclusiones de un sondeo mundial, lanzado en 2015, del que participaron 3.987 pacientes adultos con AR (en ambos casos incluyendo profesionales y pacientes de la Argentina).

La artritis reumatoidea (AR) es una enfermedad crónica e inflamatoria que provoca una serie de síntomas, como dolor e inflamación de las articulaciones [2] , [3] , particularmente en las manos, pies y rodillas3. Si bien se desconoce qué la provoca, se sabe que se trata de una patología autoinmune, ya que el sistema inmunológico del paciente con AR confunde los tejidos sanos del cuerpo con tejidos enfermos y los ataca3.

Algunas personas tienen mayor riesgo de padecerla, como aquellos que poseen antecedentes de la enfermedad en la familia, los fumadores y las mujeres [4] . Afecta a unos 17,6 millones de personas en el mundo [5] y a 1,6 millones en los Estados Unidos de Norteamérica [6] , [7] . Se estima que en la Argentina cerca de 400 mil personas padecen artritis reumatoidea1, una enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones y suele presentarse entre los 25 y los 50 años en una relación de 3 ó 4 mujeres por cada varón4.

Entre otras conclusiones del trabajo, también se evidenciaron algunas diferencias en cuanto a la interacción delos pacientes con los profesionales de la salud: mientras que el 87% de los argentinos informó que recurre a ellos para obtener asesoramiento e información acerca del tratamiento de la AR, solo un 62% de los pacientes mundiales hacía lo propio.

En cuanto al acceso de medicación de última generación, muchos más argentinos recibían fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME) que los pacientes globales (69% vs. 38%), aunque respecto de los FARMEs biológicos la proporción era mayor a nivel mundial (18% vs. 14% en los argentinos). El 89% de la subpoblación argentina estaba satisfecha con su medicación para la AR, contra un 78% en la población mundial, y un 86% de nuestros pacientes informó estar tomando la medicación tal como se la prescribieron, frente a un 62% de la encuesta global.

En opinión de la Dra. María Celina de la Vega, médica reumatóloga del Hospital Argerich, integrante por Argentina del Panel Consultivo Mundial de la encuesta, “los resultados nos muestran que afortunadamente la mayoría de los pacientes argentinos con AR suele consultar con un reumatólogo, y que en líneas generales están recibiendo medicaciones efectivas para el control de su enfermedad y con un muy buen nivel de adherencia a los tratamientos. Sin embargo, todavía nos queda un porcentaje de pacientes con los que tenemos que trabajar para mejorar estos parámetros. ‘HablAR de AR’ nos refleja la importancia que tienen una buena relación y un buen diálogo entre médico y paciente”.

Otras de las derivaciones a considerar consistió en que aunque 7 de cada 10 médicos argentinos (68%) afirmaron que remiten a sus pacientes con AR moderada a severa y severa a grupos de apoyo para personas con AR, para que reciban información y asesoría acerca del tratamiento de su enfermedad, apenas 1 de cada 20 pacientes (5%) confía de forma regular en cualquiera de estos tipos de grupos de asesoría, o participa actualmente en un grupo de apoyo o ayuda, mientras que en la población mundial casi 1 de cada 5 pacientes (19%) lo hace regularmente.

“Habiendo en nuestro país numerosos grupos de apoyo para pacientes, es llamativo que un porcentaje tan bajo acuda a estas asociaciones en busca de ayuda. Es importante que sepan que allí encontrarán contención, asesoramiento y que podrán compartir sus experiencias con personas que están pasando por los mismos problemas; juntos podemos ayudarlos a despejar dudas y brindarles el asesoramiento que necesiten”, afirmó Tini Jordán, paciente con artritis reumatoidea, Coordinadora de la Alianza Federal de Asociaciones de Pacientes con AR en Argentina y también miembro del Panel Consultivo Mundial de ‘HablAR de AR’.

La encuesta a nivel global también arrojó diferencias en las percepciones de médicos y pacientes respecto de algunos términos o parámetros de evaluación: cuando se les preguntó acerca del significado de la expresión ‘tratamiento exitoso’, se vio que los médicos se enfocan en lograr la remisión (94%), mientras que los pacientes desean eliminar el dolor (85%) y disminuir la inflamación/hinchazón de las articulaciones (63%).

Es importante recordar que las personas con AR, entre otros síntomas, padecen calor, rigidez, fatiga, hinchazón e intenso dolor, viendo limitadas su movilidad y funcionalidad al punto de no poder realizar actividades cotidianas como vestirse, asearse, levantar una taza llena o cortar la comida. Suelen ver afectada su vida laboral y social y hasta sus relaciones familiares.

“Frente a esta dura situación que les toca vivir, al menos es gratificante ver que la mayoría de los pacientes argentinos tiene acceso a medicaciones efectivas y se muestra satisfecho con las terapias que recibe, presenta una buena adherencia a los tratamientos y mantiene una mejor comunicación con sus médicos que sus pares de otros países. No obstante, siempre hay que seguir trabajando para apoyarlos a que se animen a comunicarse”, sostuvo Tini Jordán.

“Un dato que aparece en el sondeo pero que también vemos diariamente en nuestro consultorio es el empoderamiento del paciente en cuanto al manejo de su situación, participando activamente e informándose en detalle, incluso a través de medios digitales, de todo lo concerniente a su enfermedad y a su tratamiento”, destacó la Dra. de la Vega.

Y agregó: “Las conclusiones de la encuesta ‘Hablar de AR’ sin ninguna duda nos van a ayudar a poner el foco en algunas conductas que pueden perfeccionarse y a generar nuevas herramientas que garanticen el buen diálogo médico-paciente con el objetivo de mejorar el pronóstico de su tratamiento y que pueda tener una mejor calidad de vida”.

Resultados globales de ‘Hablar de AR’

El relevamiento mostró que si bien la mayoría de los médicos considera que establecer metas de tratamiento (78%) y desarrollar un plan para el manejo de la enfermedad (74%) junto con el paciente, son dos factores fundamentales para que la AR pueda tratarse exitosamente, sólo el 30% de los pacientes consultados expresó que sus médicos le habían compartido información sobre los objetivos de tratamiento e incluso desconocían el plan trazado. Este aspecto resultó algo más positivo entre los pacientes argentinos: el 57% sostuvo haber desarrollado un plan de control de la enfermedad con su médico.

Se observa además que la mayor parte de los médicos reconoce que los pacientes con AR que participan de las decisiones de tratamiento tienden a estar más conformes con la terapia, en comparación con los que no se involucran en el tema. Más aún, si bien médicos y pacientes refieren estar satisfechos con la comunicación que tienen sobre el tratamiento de la AR, a más de la mitad de los pacientes encuestados les incomoda exponer sus preocupaciones o temores frente al especialista y muchos sintieron que hacer demasiadas preguntas podía afectar la calidad del tratamiento.

Otro de los aspectos que se reflejan en el trabajo global fueron las diferentes prioridades entre unos y otros sobre elementos cruciales del tratamiento: mientras quelos médicos suelen estar más pendientes de los efectos secundarios y de la capacidad de adherencia a la terapia, más de la mitad de los pacientes encuestados en realidad estaban preocupados en cómo la AR podía incidir negativamente en su calidad de vida.

En cuanto a la contención brindada por las asociaciones de pacientes, pese a que cuatro de cada cinco médicos consideraron que el individuo que asiste a grupos de apoyo tiende a sobrellevar mejor su enfermedad, sólo el 19% de las personas con AR que participaron del relevamiento asistía a algún grupo o asociación de pacientes. Este valor en la Argentina fue ostensiblemente menor: 5%.

Recomendaciones del Panel Consultivo Mundial

A partir de los resultados observados en ambos relevamientos de la encuesta ‘HablAR de AR’, el Panel Consultivo Mundial realizó las siguientes recomendaciones:

Para los profesionales de la Salud:

·         Continuar alentando a sus pacientes a participar en las decisiones sobre el tratamiento de su enfermedad.

·         Trabajar para asegurar que sus pacientes se sientan cómodos discutiendo cualquier tema relacionado con su AR, incluyendo temores y preocupaciones sobre el posible impacto en su calidad de vida.

·         Profundizar el interrogatorio haciendo algunas preguntas adicionales, aunque la respuesta inicial de sus pacientes sea sentirse “bastante bien” o que está satisfecho con el tratamiento.

Para los pacientes:

·         Seleccionar aquel médico con el que se sientan cómodos hablando sobre otros aspectos de su vida, no sólo acerca de su tratamiento.

·         No conformarse con simplemente referir sentirse “suficientemente bien”, sino ser honesto con usted mismo y decirle a su médico realmente cómo se siente.

·         Establecer objetivos con su médico y discutir el cumplimiento de esos objetivos en cada visita clínica.

Acerca de la iniciativa “HablAR de AR”

‘HablAR de AR’ (RA NarRAtive por su sigla en inglés) es una iniciativa mundial que intenta resaltar el rol fundamental del paciente en el tratamiento de la AR. La conducción de esta iniciativa, patrocinada por Pfizer, está a cargo de un panel consultivo mundial compuesto por 39 profesionales de la salud y líderes de asociaciones de pacientes de 17 países.

Por Argentina, participaron del panel la Dra. María Celina de la Vega, médica reumatóloga, y Tini Jordán, paciente con AR, Coordinadora de la Alianza Federal de Asociaciones de Pacientes con AR. El propósito es crear un cambio positivo dentro de la comunidad de AR basándose en la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, médicos y asociaciones de pacientes, a fin de generar soluciones que rompan las barreras de comunicación existentes y cambien las expectativas de mejora del tratamiento de la artritis reumatoidea.

En 2015, la iniciativa ‘HablAR de AR’ desarrolló por primera vez encuestas a médicos y pacientes, inicialmente con el propósito de indagar sobre la perspectiva del paciente, donde se evidenció que la percepción que el individuo con AR tiene de su enfermedad y de su tratamiento, así como su relación con el médico, pueden impactar en el éxito de la terapia. Los resultados combinados de las encuestas a médicos y pacientes marcan la segunda fase de investigación de esta iniciativa.

Para más información sobre ‘HablAR de AR’ (RA NarRAtive), visite Pfizer.com/RANarRAtive para descargar los recursos vinculados a esta iniciativa.

Acerca de la metodología de la encuesta “HablAR de AR”

La encuesta ‘HablAR de AR’ dirigida a pacientes se llevó a cabo en forma online, entre el 4 de septiembre de 2014 y el 13 de enero de 2016 por intermedio de Harris Poll, una encuestadora elegida por Pfizer. El sondeo se realizó en 3.987 pacientes adultos de 18 años o más con AR de 15 países del mundo (Argentina, n=217; Australia, n=481; Brasil, n=324; Canadá, n=237; Francia, n=122; Alemania, n=525; Hong Kong, n=192; Taiwán, n=90; Italia, n=204; Japón, n=354; Corea del Sur, n=224; España, n=122; Turquía, n=123; Reino Unido, n=246; y EE.UU, n=526).

La encuesta ‘HablAR de AR’ dirigida a médicos se realizó también online, entre el 14 de agosto y el 2 de octubre de 2015 por intermedio de Harris Poll, una encuestadora elegida por Pfizer. El sondeo se realizó entre 1.666 reumatólogos de 18 años o más (en Japón se incluyó a cirujanos ortopedistas entre los encuestados) que recientemente hayan tenido a su cargo al menos a cinco pacientes con AR activa moderada a severa provenientes de Argentina (n=130), Australia (n=60), Brasil (n=150), Canadá (n=50), Francia (n=149), Alemania (n=150), Hong Kong (n=30), Italia (n=100), Japón (n=139), Corea del Sur (n=100), España (n=100), Taiwán (n=100), Turquía (n=50), Reino Unido (n=150) y EE.UU. (n=208).

Para más información sobre el método de investigación utilizado, incluyendo las variables de ponderación y las dimensiones de los subgrupos analizados, contáctese con Steven Sanehy (212-733-1538) o visite el sitio Pfizer.com/RANarRAtive.

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Clasificado en:América del Sur, Argentina, Empoderamiento del paciente, Reumatología

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