Humanizar la medicina: “Mi enfermedad me enseñó a empatizar mejor con mis pacientes”

Una excelente nota de Carina Durn para el diario argentino La Nación narra la historia de una médica pediatra que a partir de una artritis reumatoidea entendió cómo los pacientes conviven con las dudas y el sufrimiento, y empezó a mejorar su comunicación con ellos. A continuación, una parte de la misma:

 

 

Mónica siempre se había caracterizado por ser una mujer alegre, sencilla, emprendedora y con un gran interés social. Desde muy pequeña, sus obligaciones fueron su prioridad y se hacía cargo de ellas con una responsabilidad llamativa para su edad. Tal vez fue por eso que, a la hora de elegir el rumbo que le iba a dar a su futuro, se decidió por Medicina como carrera y Pediatría como especialidad.

En aquel transitar, su vida personal se volvió escasa. Soltera y muy abocada a sus objetivos, dejaba pasar incluso los eventos familiares, una de las actividades que más amaba compartir. Así, los años pasaron hasta concluir sus estudios con éxito. “Y un día, entre trabajo y trabajo, me fui un fin de semana puente al Calafate. Allí, comencé con síntomas de dolor articular e inflamación de hombros; luego le siguieron las manos, rodillas y tobillos hasta abarcarlo todo”, revela Mónica, “Ese fue el inicio de mi travesía, que tuvo períodos sin síntomas que me permitían reponerme como para oxigenar, pero en donde luego todo era un volver a empezar. Fue el comienzo de mi recorrido como paciente, algo a lo que no estaba acostumbrada”.

Así, de la mano de su clínico de cabecera, comenzó con una serie de estudios. Nada hacía sospechar que pudiera tratarse de alguna enfermedad crónica, ya que no contaba con antecedentes familiares; los resultados de laboratorio, por otro lado, tampoco orientaron inicialmente. “Los colegas me decían: médica tenías que ser para que el cuadro sea tan poco claro. Porque realmente es así, los médicos hacemos los cuadros más raros y complejos”, afirma.

El diagnóstico

En abril del 2012, Mónica tuvo el primer diagnóstico: Artritis Reumatoidea, una enfermedad autoinmune, que se caracteriza por una inflamación persistente de las articulaciones, que produce su destrucción progresiva y que genera distintos grados de deformidad e incapacidad funcional.

Aprendió a conocerse, a leer cada llamado de su cuerpo cuando le pide descanso.
Aprendió a conocerse, a leer cada llamado de su cuerpo cuando le pide descanso.

“Todavía recuerdo vívido ese día. Yo había leído los laboratorios antes de entregarlos al especialista y no se lo advertí, me quedé “paciente” -mi nuevo rol- a la espera de un milagro que me dijera que estaba confundida. Pero no fue así. El doctor pasó hojas diciendo bien, esto también está bien, hasta que de pronto, al llegar al diagnóstico, expresó: ¡Nooooo!, con un tono de voz como un grito. Si, así fue. Y yo quedé sin poder hablar. Con el tiempo, descubrí que no sabía cómo preguntar acerca de mi futuro, mi pronóstico. Y él, en el difícil lugar de un médico atendiendo a un colega, me dijo: vas a estar bien, hay muchas cosas para hacer, ya nadie llega a la silla de ruedas”, rememora Mónica, visiblemente emocionada.

A partir de entonces, fueron muchos los momentos en los que Mónica se sintió trastabillar y caer con impotencia. Trabajó con dificultad el dolor, le costaba mucho caminar y, sin embargo, siguió adelante en su función de contener y acompañar a pacientes y sus familias. “Lo hice como si se tratara de una ofrenda a Dios para que me permitiera encontrarme en un mejor lugar del otro lado, en mi rol de paciente “, cuenta conmovida. “Me sentía vulnerable como muchos de ellos. Y, si bien mis síntomas por momentos mejoraban gracias al tratamiento, entendí que fue el amor de mi familia y amigos, lo que me sostuvo desde el inicio. Y también lo hizo comenzar con terapia y buscar herramientas por fuera de la medicina, que me ayudaran a vivir mejor con lo que me tocaba“.

En Chaco
En Chaco

Hacia el amor

Los primeros cuatro años de la enfermedad fueron los peores. Mantenerla bajo control resultó complejo y Mónica tuvo que someterse a varios cambios en los esquemas del tratamiento. En varias ocasiones, su cuadro sufrió severas complicaciones que llevaron a dudar del diagnóstico. “Fue entonces que también se detectó la Cirrosis Biliar autoinmune y una Vasculitis autoinmune”, continúa Mónica con calma, “Y ahí, lo médicos reumatólogos se sintieron superados por la situación y yo me sentí perdida:uno minimizaba todo y el otro canceló mi turno, no me devolvió el llamado y desapareció. Lo que me mantuvo en pie fue el amor de mis amigos, de mi familia, de mi médico clínico y la hepatóloga, que se hacía cargo de mi situación ante cada complicación”.

El desamparo de los médicos especialistas que más necesitaba, derivó en un antes y un después para la vida de Mónica. “Fue allí que mi clínico me sugirió que hiciera algo que me diera placer. Me tomó mi hombro y me dijo: ya va a pasar. A veces, es lo único que necesitamos: una contacto humano y contención. Aparte, él tenía razón”, rememora sonriente.

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