Nos sumamos al día internacional de la esclerosis múltiple

esclerosisMi madre tenía 35 años cuando
fue diagnosticada de EM. Al
principio la vida siguió como
siempre. Su aceptación de la
enfermedad estuvo en línea con
su carácter: siempre leía todo lo
que podía sobre su enfermedad.
Pero ninguno de los panfletos o
publicaciones podía decirle
porqué tenía la enfermedad o

en qué medida iba a afectarle.
Calculo que mi madre fue
atendida por un fisioterapeuta
menos de 10 veces en los 10
años siguientes al diagnóstico.
Ella vivía en el campo y no
conducía: durante un breve
periodo de tiempo un
fisioterapeuta vino a verla,
pero de alguna manera
aquello se terminó y el
fisioterapeuta dejó de venir. Lo
mismo ocurrió con la ayuda a
domicilio una vez que mamá
había dejado de trabajar y se
limitaba a gatear escaleras
arriba en lugar de caminar.
Parecía que nunca había dinero
suficiente para proporcionar
servicios a las personas con
EM: la única opción era ser
hospitalizado.
No fue solamente la rápida
progresión de la enfermedad lo
que afectó a mi madre – y a
nosotros, su familia-. Fue el
rápido deterioro de su calidad
de vida, su autoestima, su
independencia.

Estas palabras pertenecen a J.K. Rowling, autora de Harry Potter y constituyen el prólogo a los Principios para promover la
Calidad de Vida de las Personas con Esclerosis Múltiple, una guía dirigida a médicos, pacientes, familia y organizaciones sociales y gubernamentales.

Hoy, 28 de mayo es el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, coordinado por la  Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF), única red global de organizaciones para la EM. Sus objetivos son liderar la lucha contra la EM y trabajar para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la EM, dondequiera que vivan.

Futuro Salud Latam se suma a esta iniciativa y propone a sus seguidores sumar en este día una acción, un nuevo conocimiento, una reflexión alrededor de esta enfermedad para contribuir al empoderamiento de quienes las padecen y sus familias.

, @WorldMSDay, worldmsday.org

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Clasificado en:Comunicación en salud, Educación y capacitación, Empoderamiento del paciente, Sociedad

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