¿Cuánto valen nuestros datos médicos?

imagesLos monitores de condición física de Fitbit, un producto muy vendido en Estados Unidos, captan datos de salud como el ritmo cardíaco, los hábitos de sueño y la ubicación. Al parecer, el presidente Obama, un fanático de la aplicación, hizo que los fabricantes ajustaran la tecnología para limitar la cantidad de su información personal que se pone a la venta en el océano de datos sobre consumidores. Pero los demás tenemos muy pocas protecciones contra la recaudación y comercialización de esa información, según se comentó en una mesa redonda organizada por Consumer Reports y dirigida por Teresa Carr, editora que informa sobre temas médicos y de salud para la organización.

“Es una fiebre del oro del siglo XXI, en la que los datos médicos se consideran recursos naturales”, señaló Carr en la sesión, celebrada recientemente en el JW Marriott de Austin. Los expedientes médicos que se comparten entre médicos y hospitales están cubiertos por la ley de privacidad médica (HIPAA), pero los datos que circulan entre desarrolladores de aplicaciones, empresas financieras y de otro tipo no están regulados. Como ha señalado el presidente Barack Obama, el uso de tal información puede mejorar las investigaciones y promover la salud pública. Pero también hay riesgos. Lucia Savage, directora de privacidad del departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, fue uno de tres panelistas que hablaron además de Carr. Ella señaló que casi cualquier dato del consumidor puede revelar pistas sobre su salud. “Esto incluye lo limpio o sucio que esté el aire en donde vivimos y cuántas bolsas de papas fritas compramos la semana pasada”. Quizá compraste 20 bolsas de botanas para la práctica del equipo de fútbol, pero para alguien que examinara los detalles de tus hábitos de compra podría parecerle que te diste un atracón de comida chatarra.

El problema con los datos

Según una investigación realizada por Consumer Report en 2015, a los estadounidenses les preocupa cómo se divulga la información de salud de todo tipo. Casi todos los entrevistados (91%), coincidieron en que debe requerirse su autorización siempre que se divulgue su información de salud. Y 45% de los que respondieron al sondeo, un grupo representativo de todo el país de más de 2,000 personas, consideraron “escalofriante” que en su navegador Web les apareciera un anuncio en referencia a una condición médica que tenían. ¿Cómo es que aparecen esos anuncios? Si consultas a un oncólogo, los registros médicos resultantes no pueden venderse a un corredor de datos. Pero si visitas sitios Web que ofrecen información sobre tratamientos de cáncer, esa información se recoge y se divulga tal como se divulgan las búsquedas Web sobre sitios vacacionales o de zapatos de vestir.

Los panelistas, que hablaron ante unos 200 asistentes a SXSW, trataron de definir tanto los riesgos como las ventajas de compartir ampliamente los datos médicos.

Los riesgos para las personas fueron esbozados por Lygeia Ricciardi, asesora de informática para la industria médica que colaboró en los primeros programas digitales de salud en HHS. Uno de los riesgos es el robo de la información médica. Mencionó investigaciones que muestran que el fraude médico les significa a las víctimas un costo promedio de $13,500 dólares y 200 horas de trabajo para rectificarlo. Tales fraudes ocurren cuando los delincuentes presentan reclamos de seguro a nombre de la víctima. Y si bien es posible obtener un reembolso por cargos fraudulentos en tarjetas de crédito, no hay forma de retirar la información médica delicada que haya sido difundida ampliamente. (Los consumidores pueden tomar medidas para protegerse).

Sin embargo, aun el uso legal de los datos médicos puede tener efectos adversos en los consumidores. La Ley de Cuidado de Salud Asequible (Affordable Care Act, ACA) resolvió el problema al que se enfrentan los consumidores cuando se les niega seguro médico a causa de padecimientos existentes. Sin embargo, subsisten otros problemas. Hablando después de la sesión, los panelistas dijeron desconocer si hay normas federales claras que impidan que las compañías privadas usen información sobre padecimientos médicos para tomar decisiones de contratación o promoción en el empleo, y agregaron que les preocupa que haya discriminación a causa de tales padecimientos.

Los panelistas coincidieron en que, conforme sea más fácil adquirir los datos, los abusos como ese podrían ser más generalizados.

Las aplicaciones carecen de políticas de privacidad
Pero ese es solo un lado de la historia. No hay muchos beneficios sociales de que los comercializadores compartan los datos sobre los programas de televisión que vemos todos, pero las cosas son diferentes cuando se trata de información médica. Sally Okun, vicepresidente de políticas y seguridad en Patients Like Me, fue uno de los panelistas y habló en favor de incrementar el intercambio de datos, junto con facultades más fuertes para el consumidor. Su compañía es una plataforma de intercambio de datos médicos fundada en 2004 para facilitar que gente con enfermedades relativamente raras obtenga información y pueda proporcionar datos a investigadores. Y ella mencionó un fenómeno que establece una preocupación por los dispositivos médicos. Los investigadores han advertido que los marcapasos y otros aparatos podrían ser afectados por piratas informáticos, pero Okun dijo que algunos pacientes con muchos conocimientos de tecnología están hablando de interferir en los dispositivos implantados pues quieren tener acceso pleno a su propia salud.
A fin de cuentas, los panelistas señalaron que el deseo de privacidad depende mucho del contexto. Ricciardi habló de un proyecto de arte en New York, en el que en un festival de Brooklyn se les pedía a los transeúntes que canjearan sus datos personales por una galleta. Cientos de personas aceptaron y dieron el nombre de soltera de su madre, el número de licencia de conducir y, en algunos casos, los últimos 4 dígitos de su número de seguro social a fin de recibir el confite. ¿Habrían proporcionado también la lista de medicamentos que estuvieran tomando? Es difícil saberlo.

Los usuarios de Patients Like Me comparten mucha información pues tienen la confianza de que ellos la controlan, señaló Okun. Sin embargo, esa no es la regla en muchos otros sitios Web y aplicaciones de salud. Ella señaló las investigaciones publicadas recientemente en la revista médica Journal of the American Medical Association, que encontró que de las 211 aplicaciones para manejo de diabetes en la tienda Google Play, solamente 19% tenían políticas de privacidad; y muchas de esas políticas declaraban que se recogía y se compartía la información de los usuarios. En esos casos, los consumidores pueden no estar al tanto de que sus datos pueden compartirse con mercadólogos.

Mirando hacia el futuro, los panelistas coincidieron en que la regulación del gobierno retardaría la innovación, como sucede generalmente, pero no exhortaron a que hubiera más controles. “No conviene reformular las leyes cada dos semanas porque ya se actualizó un software”, señaló Ricciardi. Sin embargo, los desarrolladores responsables podrían adoptar la HIPPA como lineamiento, aunque no sea obligatorio por ley, y HSS lanzó un portal para desarrolladores de aplicaciones médicas y de salud para obtener orientación sobre las prácticas óptimas. “No hay nada que impida que los desarrolladores hagan lo correcto”, señaló Savage.

 Fuente: Consumer Reports: What’s Our Health Data Worths? Autor: Jerry Beilinson

 

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Clasificado en:Apps de salud, Informática Médica

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