Datos e interoperabilidad: por qué es tan difícil lograr que los sistemas de salud se comuniquen entre sí

CRUE, CC BY

Un artículo de Antonio Hernández-Pérez, responsable del Grupo Tecnologías Aplicadas a la Información y la Documentación, Universidad Carlos III de Madrid, España, publicado en The Voice analiza las barreras para la reutilización de datos de salud a la luz de la Directiva de la Unión Europea del 4 de abril de 2019 relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información en el sector público.

A continuación…

El Parlamento Europeo aprobó el pasado 4 de abril de 2019 la Directiva relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público, que modifica sustancialmente la anterior Directiva 2013/37/UE. Los cambios legislativos introducidos tienen que ver con la apuesta decidida por los formatos abiertos, la prestación de acceso en tiempo real a los datos dinámicos a través de interfaces de programación de aplicaciones (API) y otros mecanismos para aumentar el suministro de datos públicos valiosos para su reutilización por ciudadanos y personas jurídicas.

La nueva norma forma parte de la Estrategia para el Mercado Único Digital y es coherente con otras iniciativas sectoriales, como la Comunicación relativa a la transformación digital de la sanidad y los servicios asistenciales en el Mercado Único Digital, la capacitación de los ciudadanos y la creación de una sociedad más saludable.

También se alinea con las recomendaciones de la OCDE en materia de gobernanza de los datos de salud. Un informe reciente sobre el estado de la salud en la Unión Europea (UE) concluía que solo a través de procesos de transformación digital se puede garantizar el futuro de los sistemas de salud y la asistencia sanitaria.

Los datos de salud constituyen uno de los componentes clave para posibilitar esa transformación digital. Cuando hablamos de datos de salud debemos distinguir entre:

  • Los datos administrativos del sistema sanitario: datos financieros de hospitales y otros centros, gastos de personal, de material sanitario, etc.
  • La historia clínica electrónica exclusiva para cada paciente.
  • El registro de pacientes y enfermedades: los datos agregados del conjunto de pacientes y enfermedades.
  • Los datos de ensayos clínicos, sujetos a un protocolo muy concreto de recolección de datos.
  • Otro tipo de datos: los recopilados por aplicaciones para cada usuario, de encuestas, legales, etc.

Las barreras para la reutilización

Un estudio de la UE sobre la transformación de la sanidad y los servicios asistenciales en el Mercado Único Digital puso de manifiesto problemas en prácticamente todas las áreas:

  • Falta de armonización en la recopilación de datos administrativos, que impide las comparaciones entre sistemas sanitarios;
  • Diversidad de estándares y formatos de historias clínicas electrónicas, que impide la interoperabilidad y que los ciudadanos puedan llevarse su historial clínico electrónico de un hospital a otro;
  • Escaso acceso a datos de registros de pacientes y enfermedades para investigación.

Con estos antecedentes, el Consejo Europeo, en sus Conclusiones de diciembre de 2017 sobre la salud en la sociedad digital, invitaba a los Estados miembro de la UE a:

  • Lograr sistemas de información interoperables.
  • Promover el uso de estándares internacionales y abiertos, a fin de evitar soluciones patentadas que crean dependencia respecto de un proveedor.
  • Promover la utilización de estructuras de datos, sistemas de codificación y terminologías comunes para mejorar la interoperabilidad semántica, la calidad y la comparación de los datos.
  • Estudiar la creación de redes de datos y plataformas comunes descentralizadas que permitan la integración de datos y su análisis en un entorno seguro.

Resulta sorprendente que, ni siquiera entre hospitales de un mismo país, los investigadores puedan agregar datos de pacientes para comparar valores clínicos, imágenes digitales, diagnósticos o resultados de tratamientos para intentar encontrar patrones en la evolución o curación de enfermedades. En la actualidad, solo la historia clínica resumida (resumen de paciente) y la receta electrónica parecen avanzar hacia una interoperabilidad real.

Las principales barreras de los investigadores para compartir datos sobre salud se pueden categorizar en:

  • Problemas éticos y legales. Dudas respecto al uso sobre la propiedad de los datos y sobre la privacidad. ¿A quién pertenecen los datos? ¿Al paciente, al hospital? ¿Y los que recopilamos con nuestras apps? ¿Pueden los médicos agregar esos datos a los datos de otros pacientes? ¿Pueden otros hacer un uso de esos datos con el que no estoy de acuerdo?
  • Problemas técnicos. Los datos no se recogen con la calidad que se requiere o están en un formato restringido. En general, están relacionados con la falta de normalización y de metadatos. ¿Qué fiabilidad tienen los datos generados por otros?
  • Problemas motivacionales. Preparar datos para compartir lleva mucho tiempo y, hasta ahora, solo se obtiene recompensa por publicar los resultados de las investigaciones, no los datos que puedan ayudar a otros estudios. ¿Cuánto tiempo o dinero cuesta preparar mis datos para que los usen otros? ¿Qué recompensas obtengo por compartir datos?

Continuar leyendo Por qué es tan difícil reutilizar nuestros datos de salud en investigación

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