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Datos e interoperabilidad: por qué es tan difícil lograr que los sistemas de salud se comuniquen entre sí

CRUE, CC BY

Un artículo de Antonio Hernández-Pérez, responsable del Grupo Tecnologías Aplicadas a la Información y la Documentación, Universidad Carlos III de Madrid, España, publicado en The Voice analiza las barreras para la reutilización de datos de salud a la luz de la Directiva de la Unión Europea del 4 de abril de 2019 relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información en el sector público.

A continuación…

El Parlamento Europeo aprobó el pasado 4 de abril de 2019 la Directiva relativa a los datos abiertos y la reutilización de la información del sector público, que modifica sustancialmente la anterior Directiva 2013/37/UE. Los cambios legislativos introducidos tienen que ver con la apuesta decidida por los formatos abiertos, la prestación de acceso en tiempo real a los datos dinámicos a través de interfaces de programación de aplicaciones (API) y otros mecanismos para aumentar el suministro de datos públicos valiosos para su reutilización por ciudadanos y personas jurídicas.

La nueva norma forma parte de la Estrategia para el Mercado Único Digital y es coherente con otras iniciativas sectoriales, como la Comunicación relativa a la transformación digital de la sanidad y los servicios asistenciales en el Mercado Único Digital, la capacitación de los ciudadanos y la creación de una sociedad más saludable.

También se alinea con las recomendaciones de la OCDE en materia de gobernanza de los datos de salud. Un informe reciente sobre el estado de la salud en la Unión Europea (UE) concluía que solo a través de procesos de transformación digital se puede garantizar el futuro de los sistemas de salud y la asistencia sanitaria.

Los datos de salud constituyen uno de los componentes clave para posibilitar esa transformación digital. Cuando hablamos de datos de salud debemos distinguir entre:

Las barreras para la reutilización

Un estudio de la UE sobre la transformación de la sanidad y los servicios asistenciales en el Mercado Único Digital puso de manifiesto problemas en prácticamente todas las áreas:

Con estos antecedentes, el Consejo Europeo, en sus Conclusiones de diciembre de 2017 sobre la salud en la sociedad digital, invitaba a los Estados miembro de la UE a:

Resulta sorprendente que, ni siquiera entre hospitales de un mismo país, los investigadores puedan agregar datos de pacientes para comparar valores clínicos, imágenes digitales, diagnósticos o resultados de tratamientos para intentar encontrar patrones en la evolución o curación de enfermedades. En la actualidad, solo la historia clínica resumida (resumen de paciente) y la receta electrónica parecen avanzar hacia una interoperabilidad real.

Las principales barreras de los investigadores para compartir datos sobre salud se pueden categorizar en:

Continuar leyendo Por qué es tan difícil reutilizar nuestros datos de salud en investigación

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